Sindrome di Ondine: a Treviso la bambina che non può dormire

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Ha soltanto 5 anni, ma potrebbe morire da un momento all'altro, ogni volta che si addormenta. La piccola, che vive in un paese della provincia di Treviso, Casale sul Sile, è affetta da una rara patologia, la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come "Sindrome di Ondine" o "Maledizione di Ondine".

Si tratta di una malattia davvero molto rara: 300 bambini nel mondo ne sono affetti. In Veneto, sono sette i casi accertati e due di questi in provincia di Treviso.

Ondine era una leggendaria ninfa che si era innamorata di un mortale e che, dopo essere stata tradita, gli aveva lancato una maledizione: l'uomo avrebbe smesso di respirare non appena avesse chiuso gli occhi per addormentarsi.

In sostanza, alla bambina manca il meccanismo di controllo automatico del respiro. Così, se è sveglia riesce a respirare regolarmente, potendo svolgere una vita del tutto normale (la bambina va a scuole ed ha una vita sociale attiva), ma nel sonno sopraggiunge l'apnea, che può condannarla da un momento all'altro.

Dopo la nascita, la bambina era rimasta all'ospedale di Treviso per mesi, ma grazie al sostegno del servizio sanitario locale, alla famiglia è stato fornito un macchinario di ventilazione meccanica che la assiste durante la notte. Un particolare dispositivo si accorge del mancato ricambio di ossigeno nel sangue segnalandolo.

Il dottor Nello Spinella, dell’Usl trevigiana spiega: "La bambina è seguita da una rete molto estesa: dalla clinica pediatrica di Padova, dall’ospedale trevigiano, dal pediatra di base". Il Comune e le associazioni volontariato sono sempre state vicine alla famiglia. Ma fino a pochi anni fa i neonati colpiti da questa malattia morivano nel sonno senza alcuna spiegazione. Oggi, grazie ad un test del Dna è possibile saperlo.

Francesca Mancuso

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