Malattie rare: una nuova Bella Addormentata in Gran Bretagna

sindrome bellaaddormentata

La Bella Addormentata esiste. Ed è viva e vegeta, sebbene la sua vita sia piuttosto un incubo. È inglese e si chiama Beth Goodier ed ha 20 anni. Riesce a malapena ad uscire di casa a causa di un disturbo del sonno debilitante che la lascia in stato di veglia solo per due ore al giorno.

Si chiama sindrome di Kleine-Levin (KLS), una malattia rara e misteriosa che colpisce circa mille persone in tutto il mondo, solo il 40 per cento nel Regno Unito. Il 70 per cento dei casi è di sesso maschile. Come racconta la stessa Beth alla BBC, la ragazza vive a casa di sua madre, a Greater Manchester, e frequenta il college quando non è costretta a letto a dormire. "Sono ormai nell'età in cui mi piacerebbe uscire", racconta, "ma non posso perché ho bisogno dell'assistenza di mia mamma quando sto male. È davvero frustrante". Quando la ragazza affronta questi “attacchi” di sonnolenza, in genere ogni cinque settimane circa, può dormire per un periodo che va da una a tre settimane e richiede una costante attenzione 24 ore su 24.

La malattia della Bella Addormentata, come è stata definita, induce a ore e ore di sonno. Tale disturbo colpisce soprattutto gli adolescenti, la fase forse più importante nella vita di una persona, e può durare per circa 10/15 anni prima di svanire. Non esiste una cura. Dunque, chi ne viene colpito necessita dell'assistenza di qualcuno proprio come i neonati.

Chi ne è afflitto ha una vita sociale decisamente “deformata” rispetto a quanto ci si aspetterebbe nella normalità, influenzando qualsiasi ambito, da quello familiare a quello lavorativo. “È una condizione devastante anche a causa della sua imprevedibilità", spiega il neurologo Guy Leschziner.

E sempre per via della sua estrema rarità, questa condizione di sonno perenne richiede molto tempo per essere diagnosticata e può spesso essere confusa con altri disturbi, come l'epilessia o la narcolessia. Tuttavia, l'invalidità non colpisce solo per le ore di sonno di cui si ha bisogno, ma anche per la condizione di infantilismo che porta durante le ore di veglia.

Una stroria che ricorda quella di Louise Ball, un'altra Bella Addormentata vivente in Gran Bteragna, o ancora in America, dove una giovane è in grado di dormire 64 giorni consecutivi.

Beth, che combatte con questa sindrome dall'età di 16 anni, ha deciso di parlarne per aumentare la consapevolezza riguardo tale malattia, promuovendo il KLS Support UK, un ente di beneficenza fondato nel 2011 da un gruppo di genitori britannici. "Non è per niente bello, non è romantico, è orribile", conclude Beth.

Federica Vitale

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